患脊髓肌肉萎縮,女嬰生命倒數中

患脊髓肌肉萎縮,女嬰生命倒數中

親子生活
By BK Milk on 06 Aug 2017
《親子王國》為爸爸媽媽提供的優質營養食糧。

患脊髓肌肉萎縮,女嬰生命倒數中

Mackenzie 只不過10星期大,醫生注意到她有點不妥。例行檢查中,這孩子身體有點 '軟弱無力',於是做了進一步的檢驗。

 
結果,是一個令人難過的真相…

Mackenzie 確診患上第一類脊髓肌肉萎縮症 (Spinal Muscular Atrophy 或 SMA),是一個末期及不能醫治的肌肉萎縮疾病。

這個罕見的情況最後會減慢她的活動能力,阻止她吞嚥食物及呼吸,最後會奪去她的性命。

父母正努力和女兒製造回憶,同時提高大家對這個病的認識。

 
患脊髓肌肉萎縮,女嬰生命倒數中
 

雖然屬於罕見,但這是對兩歲以下嬰兒,其中一個主要的可致命基因疾病。

父母帶 Mackenzie 到過動物園和水族館去,給動物餵吃。而在 Starlight Foundation 的協助下,和家人一起渡假去。

媽媽說:"Mackenzie 的笑容,是我們每天生活的動力。"

"她的笑容令人著迷呢,我們都會想,她長大後,笑起來會怎樣呢,但明白到我們永不會看得到。"

 
患脊髓肌肉萎縮,女嬰生命倒數中
 

"聽到診斷後,我們自然地會問治療方法,但得到的是 '末期' 及 '生活質素' 等回答。"

"有注射可以減慢影響,也許可以延長壽命,但永不能修補已造成的損害。"

"知道這個病沒有救,令我們崩潰了。"

"她是個快樂天真的小女孩,她實在太美了。我們不能估計她會活多久,人生實在太殘酷、太不公平了。"

如果希望幫助這一家人和 Mackenzie 製造回憶的話,請造訪籌款網頁