苯丙酮尿症媽媽收養苯丙酮尿症孩子

苯丙酮尿症媽媽收養苯丙酮尿症孩子

親子生活
By BK Milk on 16 Jun 2018
《親子王國》為爸爸媽媽提供的優質營養食糧。

苯丙酮尿症媽媽收養苯丙酮尿症孩子

苯丙酮尿症 (PKU) 是個罕見的基因疾病,如果不妥善治療,可以造成智力問題、癲癇發作,以及行為和精神疾病。

Kristi 出生就確診這個病,醫生指她會有嚴重遲緩,父母開始給她一個特別的低蛋白飲食計劃,嘗試控制情況。

"很不容易,不過總算捱過了,爸媽都很重視我的健康。" Kristi 長大後,學習成績不錯,完成兩個學位課程,然後結婚了。

"我們都想有自己的孩子,也考慮領養。"

她開始搜集有關 PKU 懷孕的資料,發現胎兒或會有缺陷或者流產,原因和血液中的苯丙胺酸太高有關。

於是,Kristi 放下了這個念頭,準備領養有 PKU 的孩子,遇上了一個居於中國的男孩。

苯丙酮尿症媽媽收養苯丙酮尿症孩子

"我們都想給 PKU 孩子一個家,因為我知道怎樣去照顧他們。"

2015年5月,Kristi 就把同樣2歲的 Andrew 與 Luke 從中國帶回家,之前他們居於孤兒院。

領養過程中,Kristi 了解到不少 PKU 孩子都沒有這樣幸運。"有些孩子從沒有接受治療,於是出現嚴重問題,不會說話、癲癇及神經問題等,他們都需要家庭照顧。"

Kristi 和其他收養中國 PKU 孩子的家庭聯繫上,同時關注仍然在孤兒院的孩子,也決定再收養多一人。

苯丙酮尿症媽媽收養苯丙酮尿症孩子

過程中,遇上了一名13歲男生。由於孤兒院都有年齡限制,到了14歲,他就要流落街頭,不符合收養。

再一次,Smith 一家同時收養兩名孩子。今年3月,14歲 Ben 和9歲 Caleb 加入了這個家庭。

"Caleb 來自 Andrew 與 Luke 的同一個孤兒院,他了解 PKU 的事,什麼可以和不可以吃,做得不錯。"

"Ben 就有點延遲,很容易受刺激,也有其他問題。"

苯丙酮尿症媽媽收養苯丙酮尿症孩子

現在,所有孩子都跟隨 Kristi 一樣的蛋白質飲食計劃。"我們一起飲,我告訴孩子這有助學習和思考;不吃的話,腦子會不妥的。"

Kristi 說,最令人滿足的,是看著孩子們成長。"最初,他們不懂上樓梯或者跑和跳,現在他們都進步不少。"

"孩子都有機會成為工程師或者醫生,不過有潛質也需要照顧,否則可能會流落街頭,成為一個乞丐。"

"這是一件可怕和困難的事,不過都可以做得到的。"